SABANCI VAKFI  
Sabancı Vakfı Sabancı Vakfı Hakkında Kalıcı Eserler Programlar etkinlikler Burslar Ödüller

FARK YARATANLAR

Please Note: You may have disabled JavaScript and/or CSS. Although this news content will be accessible, certain functionality is unavailable.

Skip to News

Önceki Bölümler                        

  Sonraki Bölümler

BÖLÜM 10 (06 ARALIK 2009)

HAFTANIN FARK YARATANI; ALS (AMİYOTROFİK LATERAL SKLEROZ) HASTALIĞI İLE YAŞAYANLARA
DESTEK VEREREK YURTTAŞ KATILIMI ALANINDA FARK YARATAN ALPER KAYA


Sabancı Vakfı'nın katkılarıyla hazırlanan, Cüneyt Özdemir'in hazırlayıp sunduğu programda bu hafta Alper Kaya'nın ALS hastalığı ile mücadelesini ve hastalıkla ilgili toplumsal bilinç yaratmak için yaptığı çalışmaları anlatılacak. 1961 yılında doğan ve göz hastalıkları uzmanı olan Kaya, 20 yıldır bu hastalıkla boğuşuyor. Stefan Hawking'in hastalığı olarak da bilinen bu hastalık dejeneratif nörolojik bir yapıya sahip ve ortalama 3-10 senede yavaş gelişen, ölümcül bir seyir gösteriyor.

Alper Kaya, şu anda %95 engelli, sadece konuşabiliyor, yutkunabiliyor, tek bir parmağını çok az hareket ettirebiliyor. Özel bir klavyeyle, tek tek harf tıklamasıyla yazabiliyor ve dünya çapında ALS hakkındaki tüm gelişmeleri hastalara aktarıyor. Hastalarla telefonda görüşerek tecrübelerini paylaşıyor ve onlara moral veriyor. Yurtiçi ve yurtdışında bir bilgi hazinesi gibi, kendi ve kendi gibilerin kurduğu ağ ile bir sivil toplum çalışması yürütmektedir.

Alper Kaya'nın yarattığı fark, dalgalanmalar yaşasa da bir hekim ve hasta olarak yaşadığı her olumlu ve olumsuz gelişmeyi bilimsel ve diğer hastaların anlayacağı platformlarda ve internet sitelerinde paylaşmasıdır. Ulusal bir bilinç gelişmesi ile böyle özel bakım gerektiren hastalara devlet ve diğer sektörlerin desteğini arttırmaya çalışmak ise en kalıcı amacıdır. Çaresiz bir hastalıkla mücadele ederken, aynı durumdaki birinin biraz daha fazla yaşamasını sağlamak için uğraşıyor ve yurttaş katılımı alanında fark yaratıyor.

Programın yazılı metni için lütfen tıklayınız...

Daha fazla bilgi için:
www.als.org.tr
www.engelliler.biz
www.hayatadahiliz.biz


Fark Yaratanlar
Fark Yaratanlar
Fark Yaratanlar