Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım

Proje Künyesi
Kurum : ALS MNH Derneği
Amacı : ALS hastaları için nitelikli bir bakım modeli oluşturulması
İlleri : Adana, Ankara, Antalya, Mersin
Hibe Tutarı : 39.874 TL
Proje Ortağı : Evde Bakım Derneği, Nöroloji Hemşireleri Derneği
Proje Süresi : 25 Temmuz 2015 - 1 Haziran 2016

Mevcut Durum

ALS hastaları, evde yoğun bakım koşulları oluşturularak deneyimi ve bilgisi olmayan hasta yakınları tarafından bakılmaktadır. Evde bakım süreci, hem hasta hem de hastanın bakımını üstlenen yakınları için travmatik ve çaresiz bir süreç olmaktadır.

Projenin Hedefledikleri

  • Belirlenen illerde ALS hastalarına ev ziyaretleri yapılacak.
  • Ankara ve İstanbul'da kamu kurumları ve ilgili STK'ların katılımıyla iki çalıştay düzenlenecek.
  • Çalıştay sonucunda nitelikli, sürdürülebilir ve ekonomik bir bakım modeli oluşturulacak.

Projenin Sonuçları

  • Proje illerinde 58 ALS hastasına ulaşıldı, her bir hastaya yaklaşık 3 kez ev ziyareti yapıldı.
  • Ev ziyaretlerinde ALS hastalarına ve ailelerine uzman sağlık personeli tarafından bilgi verildi.
  • ALS hastalarına yönelik “nitelikli, sürdürülebilir ve ekonomik bir bakım modeli oluşturulması” amacıyla Ankara’da bir çalıştay düzenlendi.
  • Çalıştayda ortaya çıkan öneriler ilgili kişi ve kurumlarla paylaşılmak üzere bir kitapta toplandı.

Bu formu doldurarak Sabancı Vakfı (Veri Sorumlusu) tarafından iletişim formu ve e-bülten aboneliği kapsamında elde edilmiş/edilecek ya da vakfımızla paylaştığınız/paylaşacağınız şahsınıza ait her türlü kişisel verinin 6698 sayılı "Kişisel Verilerin Korunması Kanunu" kapsamında ve Sabancı Vakfı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu Aydınlatma Metni'nde öngörülen esas ve usuller ile amaç ve yöntemler dahilinde kaydedilebileceğini, depolanabileceğini, güncellenebileceğini, silinebileceğini; üçüncü kişilere açıklanabileceğini, devredilebileceğini, sınıflandırılabileceğini, şahsınızla iletişime geçilmesi için kullanılabileceğini ve kanunda ve diğer ilgili mevzuatta sayılan şekillerde işlenebileceğini kabul etmiş olmaktasınız.