MEVCUT DURUM

İlerleyici özellikli ve tedavi imkânı neredeyse bulunmayan kas hastalıkları hastaların yaşam süresini kısaltmakta, hareketliliğini azaltmakta ve bakım ihtiyacı doğurabilmektedir. Birçok araştırma kas hastası bireylerin yaşam kalitesi algısının, hastalığın şiddetinden çok psikolojik ve sosyal faktörlere bağlı olduğunu göstermektedir. Ek olarak hastalığa ve engellilik durumuna dair bilgiye erişimde yaşanan zorluklar da yaşam kalitesini olumsuz etkileyebilmektedir. Bu açıdan hastalığı sadece hastanın tıbbi durumu üzerinden değerlendirmeyen, hastalık ve engelliliğin sosyal ve psikolojik boyutlarını ele alan bilgilendirme ve güçlendirme çalışmalarına ihtiyaç duyulmaktadır.

PROJENİN HEDEFLEDİKLERİ

• Fiziksel sağlık, psikolojik sağlık ve sosyal haklara erişim konularında, kas hastası yetişkinlere ve kas hastası çocuğu olan ebeveynlere yönelik olmak üzere iki ayrı eğitim modülü hazırlanacak.
• İki eğitim modülü için yaklaşık on yedişer eğitim videosu çekilecek.
• Eğitim içerikleri hazırlanacak olan “Nöromüsküler Hastalıklar Eğitim ve Güçlendirme Akademisi” web sayfasında yayımlanacak.
• Oluşturulan eğitim modelini tanıtan bir proje sonuç raporu hazırlanacak ve eğitim modelinin yaygınlaştırılması için ilgili kurumlar ile paylaşılacak.

Proje Sonuçları

• Eğitim içerikleri hazırlanmadan önce 6 kas hastası çocuğu olan ebeveyn ve 8 kas hastası yetişkin birey ile odak grup görüşmeleri yapıldı.
• Fiziksel sağlık, psikolojik sağlık ve sosyal haklara erişim konularında, kas hastası yetişkinlere ve kas hastası çocuğu olan ebeveynlere yönelik iki eğitim modülü oluşturuldu ve 37 adet video çekildi.
• Eğitim videoları, derlenen ek kaynaklar ve hazırlanan ev içi uygulamalar ile birlikte kasderakademi.com web sayfasında yayınlandı.
• Platformun üye sayısı kısa sürede 100’e yaklaştı.

Katılımcı Görüşü

Bir kas hastası “Videolar hastalığı tanıma, kabullenme, tedavi ve duygusal yönetim aşamaları açısından çok detaylı ve bilgilendirici olmuş. Videoların çoğunluğu kısa olmasına rağmen içerikleri çok dolu ve akıcı, bu da bilgi edinmeyi kolaylaştırarak videoları izlemeyi teşvik ediyor.”

Bir kas hastası “Videoları izlerken, yaşadığım zorlukların ve duygusal mücadelelerin farkında olan bir topluluk tarafından desteklendiğimi hissettim. Bu tür kaynakların var olması, benim gibi hastaların yalnız olmadığını gösteriyor. Ayrıca, hastalığım hakkında daha bilgili ve donanımlı hissetmemi sağladı.”

Kas hastası çocuğu olan bir ebeveyn “Sağlık, psikoloji ve sosyal modüllerdeki bilgilerin bir arada sunulması bu süreçte karşılaşabileceğimiz birçok zorluğa yönelik bilgilendirme ve destek sağlıyor. Kas hastası yakınları olarak hem hastalığı daha iyi anlama hem de bu zorlu süreçte daha donanımlı olma noktasında oldukça değerli.“