Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım

Mevcut Durum

Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS), omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin kaybından ileri gelen bir hastalıktır. Bu hücrelerin kaybı kaslarda güçsüzlük ve erimeye yol açar. Hastanın zihinsel fonksiyonları ve bellek ise zarar görmez. Yaşam biçimi radikal şekilde değişmiş olarak yoğun bakımdan taburcu edilen ALS hastaları, evde yoğun bakım koşulları oluşturularak deneyimi ve bilgisi olmayan hasta yakınları tarafından bakılmaktadır. Bu süreç, hem hasta hem de hastanın bakımını üstlenen yakınları için travmatik ve çaresiz bir dönüm noktası olmaktadır.

Projenin Hedefledikleri

• İstanbul ve İzmir’de:
  • Evde yoğun bakım koşullarında yaşamaya başlayan 150 ALS hastası seçilecek.
  • Hastaya, aileye ve aile hekimine uzman sağlık personeli tarafından bilgi verilecek.
  • ALS hastaları evde ziyaret edilerek süreç hakkında bilgilendirilecek.
  • Yapılan çalışmalar değerlendirilerek ALS hastalarının bakımıyla ilgili model önerisi geliştirilecek.

Projenin Sonuçları

• İstanbul ve İzmir'de:
  • Evde yoğun bakım koşullarında yaşamaya başlayan 139 ALS hastasına ulaşıldı ve bu hastalara toplam 400'ü aşkın ziyaret yapıldı.
  • Hastaya, aileye ve aile hekimine uzman sağlık personeli tarafından bilgi verildi, broşür dağıtıldı.
  • Ev ziyaretlerinde kullanılan anketler akademisyenler tarafından analiz edildi.
  • Proje sonuçlarının duyurulması için 130 kişinin katılımıyla 2 adet bilgilendirme toplantısı düzenlendi.